Pastaraisiais metais apie autizmą kalbame vis dažniau. Ir tai tikrai labai svarbu. Ne todėl, kad autizmo „daugėja“ kaip problemos, o todėl, kad pamažu mokomės matyti. Matyti ne tik keistą elgesį, bet ir žmogų už jo.
Kasmet balandžio 2-ąją minima Pasaulinė autizmo supratimo diena, paskelbta Jungtinių Tautų. Tai tarsi kvietimas trumpam sustoti – neskubėti vertinti, o pabandyti suprasti. Ne taisyti, o išgirsti. Šiuolaikinė psichologija tai vadina neuroįvairovės paradigma – požiūriu, kad neurologiniai skirtumai nėra klaidos, kurias reikia ištaisyti, o natūrali žmonijos įvairovės dalis.
Autizmas – tai raidos ypatumas, kuris apima žmogaus bendravimą, socialinį suvokimą, sensorinį jautrumą ir elgesio modelius. Dažnai sakoma „autizmo spektras“, nes kiekvienas žmogus jame – tarsi skirtinga spalva. Vieni ryškesni, kiti švelnesni, bet visi – svarbūs bendrame paveiksle. Kai kuriems vaikams pasaulis gali būti per garsus, per ryškus, per intensyvus – tarsi nuolat stovėtum triukšmingoje miesto aikštėje, kur niekada nenutyla triukšmas. Mokslas tai grindžia sensorinio apdorojimo ypatumais: net apie 90 % autistiškų asmenų aplinkos dirgiklius (garsą, šviesą, prisilietimą) jaučia gerokai stipriau (hiperjautrumas) arba silpniau (hipojautrumas) nei kiti. Kitiems sunkiau „perskaityti“ žmones – suprasti veido išraiškas, užuominas, nerašytas socialines taisykles, kurios daugeliui atrodo savaime suprantamos.
Svarbu suprasti – autizmas nėra liga, kurią reikia „išgydyti“. Tai kitoks būdas būti pasaulyje. Kitoks ritmas, kitoks jautrumas, kitoks santykis su aplinka.
Kodėl svarbu apie tai kalbėti?
Nes nežinojimas kuria baimę, o baimė – atstumą. Kai nežinome, kas vyksta vaiko viduje, lengva pasiklysti vertinant paviršutiniškai: „užsispyręs“, „nebendradarbiauja“, „keistai elgiasi“. Tačiau dažnai tai tik ledkalnio viršūnė. Po ja slypi daug daugiau – nerimas, sensorinis perkrovimas, nesupratimas, kaip būti tarp kitų, kaip elgtis.
Kalbėjimas apie autizmą – tai tarsi šviesos įjungimas kambaryje, kuriame ilgai klaidžiojome tamsoje. Staiga dalykai tampa aiškesni. Ir kartu – švelnesni ir . Priėmimas – ne tik gražus žodis. Priėmimas nereiškia, kad „nieko nedarome“. Jis reiškia, kad pirmiausia nustojame kovoti su tuo, kas yra. Priimti vaiką, turintį autizmo spektro ypatumų, reiškia ne spausti jį tapti „patogesniu“, o klausti: ką galime pakeisti aplinkoje, kad jam būtų lengviau būti savimi? Čia susiduriame su „dvigubos empatijos“ fenomenu: suprantame, kad ne tik vaikui sunku suprasti mus, bet ir mums reikia pastangų išmokti „perskaityti“ jo unikalią kalbą.
Kartais tai – mažesnis triukšmas klasėje. Kartais – labai aiški dienos struktūra, tarsi saugus kelio žemėlapis. Kartais – daugiau laiko atsakymui, nes mintys keliauja kitu tempu. Kartais – suaugusiojo gebėjimas pabūti šalia, neišsigąstant to, kas „kitoniška“.
Priėmimas prasideda nuo labai paprasto, bet ne visada lengvo klausimo: ką šis vaikas dabar jaučia? Svarbu nepamiršti, kad daugelis autistiškų vaikų, ypač paauglystėje, naudoja „socialinį maskavimąsi“ – jie deda milžiniškas pastangas, kad paslėptų savo ypatumus ir atrodytų „įprasti“. Tai reikalauja tiek daug vidinių resursų, kad po mokyklos ar terapijos vaikas gali jaustis visiškai emociškai išsekęs.
Kokia pagalba svarbiausia?
Dirbant su vaikais ir paaugliais, turinčiais autizmo spektro ypatumų, svarbu suprasti, kad svarbiausia yra ne viena kažkokia stebuklinga metodika (jos iš tiesų ir nėra). Svarbiausia – santykis. Vaikui reikia ne tobulumo, o saugumo. Jam svarbu:
- jaustis priimtam tokiam, koks jis yra, ir būti vertinamam,
- būti matomam, svarbiam, bet ne lyginamam su kitais,
- turėti nuspėjamą, aiškią ir saugią aplinką,
- patirti, kad suaugusieji stengiasi jį suprasti, o ne tik pakeisti.
Pagalba gali apimti psichologo, specialiojo pedagogo, logopedo konsultacijas, socialinių įgūdžių lavinimą, sensorinės aplinkos pritaikymą, ergoterapeuto užsiėmimus ir glaudų bendradarbiavimą su šeima ir mokykla. Tačiau kartais didžiausia pagalba slypi paprastuose dalykuose: kantrybėje, santūriame balse, gebėjime luktelėti. Ir tikrame, gyvame bei nuoširdžiame ryšyje.
Kai nustojame vaiką vertinti per tai, ko jis „negali“, ir pradedame nuoširdžiai stengtis jį suprasti, atsiveria durys į neįtikėtinus lobynus, kuriuos jie nešiojasi savo širdyse. Kiekvienas autistiškas vaikas turi savo unikalų matymą, o neretai – ir išskirtinių gebėjimų tam tikrose srityse, nesvarbu, ar tai būtų stulbinanti atmintis, preciziškas dėmesys detalėms, meninė raiška ar gebėjimas matyti dėsningumus ten, kur kiti jų nepastebi. Tai jų unikalumo dovana pasauliui. Leisdamiesi į šią kelionę kartu su vaiku, mes ne tik padedame jam, bet ir patys praturtėjame, atrasdami visai kitokias, tyras ir gilias pasaulio pajautimo spalvas.
Pabaigai
Autizmas mums primena, kad pasaulis nėra vienodas visiems. Kad tai, kas vienam – paprasta, kitam gali būti sudėtinga. Ir atvirkščiai. Galbūt galime į tai žiūrėti kaip į skirtingas kalbas. Vieni kalba garsiai ir greitai, kiti – tyliau ir lėčiau. Bet visi nori būti išgirsti. Ir kartais mūsų vaidmuo nėra išmokyti vaiką kalbėti „mūsų kalba“. Kartais – išmokti bent šiek tiek suprasti jo kalbos. Nes kiekvienas vaikas, nepriklausomai nuo savo patirčių ar iššūkių, nori vieno – būti priimtas. Ir kai tai įvyksta, pasaulis jam tampa šiek tiek saugesnis.
Kai nustojame keisti vaiką ir pradedame jį suprasti, atsiranda erdvė jam augti – pagal jo, o ne mūsų galimybes.
Renata Stonienė, Jonavos Švietimo pagalbos tarnybos psichologė
